Une maman demande de l’aide pour son fils malade

La mère du jeune Félix Marceau de Saint-Martin, Véronique Carrier, aimerait, comme toutes les mères, donner ce qu’il y a de mieux à son fils qui a plusieurs besoins spéciaux, mais elle n’en a pas les moyens et c’est pourquoi elle fait appel à la générosité des Beaucerons.

Âgé de quatre ans, Félix Marceau est atteint de myopathie mitochondriale. Le garçon est régulièrement admis à l’hôpital, autant à Saint-Georges qu’à Québec, où il est suivi par près de dix spécialistes.

Cette maladie touche à plusieurs aspects du corps de Félix. «C’est tellement vague comme maladie, et les docteurs n’ont pas encore établi la sorte de maladie mitochondriale. Ça pourrait dégénérer n’importe quand. J’ai failli le perdre trois fois cette année», ajoute Mme Carrier. Son cas est complexe et la moindre affection ou opération de routine devient pour le garçon un obstacle où il pourrait y laisser sa vie.

Félix a aussi une déficience visuelle, un nystagmus congénital qui provoque différents problèmes de vision. Il est aussi atteint d’épilepsie. Comme son frère Jérémy et sa sœur Chloé, Félix est porteur d’un gène qui cause un retard de développement important. Même si leurs problèmes sont beaucoup plus légers, les deux autres enfants sont tout de même suivis par des spécialistes et ont certains besoins spéciaux.

Beaucoup de matériel à se procurer

Neurologue, ergothérapeute, physiothérapeute et autres professionnels de la santé autant au CHUL à Québec qu’au CRDP (Centre de réadaptation en déficience physique) à Beauceville, conseillent tous différents appareils et du matériel spécial à acquérir dans le but d’aider Félix à se développer le plus normalement possible.

Sa mère souhaite qu’il puisse entrer à la maternelle comme les autres en septembre 2016 et la prochaine année est déterminante. À quatre ans, Félix n’est toujours pas capable de jouer au ballon. Un des derniers achats de Véronique Carrier est un ballon sonore. Il est aussi excessivement timide et a de la difficulté en groupe.

Campagne de financement

Véronique Carrier ne s’en cache pas. Elle a dû faire faillite en 2012. «Avec toutes les hospitalisations, les médicaments, les trajets au CHUL, j’ai manqué trop de paiements». De plus, avec tous les suivis médicaux récurrents plusieurs fois par mois pour son fils et ses deux autres enfants, elle ne peut travailler. Comme elle dit, jamais un employeur n’accepterait quelqu’un qui doit s’absenter aussi souvent, même si c’est pour les enfants.

Elle aimerait bien pouvoir emprunter afin d’offrir à Félix tout ce dont il a besoin, mais ce n’est pas possible. «Juste pour aménager la salle éducative au sous-sol, ça coûterait excessivement cher. L’escalier n’est même pas sécuritaire pour Félix en ce moment», ajoute-t-elle.

Véronique Carrier a déposé des boîtes de dons dans plusieurs commerces de la région : le dépanneur à Saint-Honoré, le dépanneur marché ami à Saint-Martin, le restaurant au coin du pont à Saint-Martin, le Métro Laval-Veilleux, le Métro sur la 127^e Rue à Saint-Georges, au restaurant le Bec Fin, au Shell sur le boulevard Dionne, au dépanneur Couche-tard coin 118^e Rue et boulevard Lacroix à Saint-Georges, ensuite à Saint-Gédéon au restaurant Riviera, au restaurant Mom’s, au dépanneur PétroT, à l’épicerie, à la pharmacie et au dépanneur Marché N. Lachance ainsi qu’au camping Les berges du Lac à Stratford.

Il est aussi possible de lui faire un don directement à la Banque Royale. Le numéro de transit est le 07731 et le numéro de compte est le 5045315.

Petit baume qui survient au bon moment, la fondation Rêves d’enfants a choisi Félix et amènera toute la famille à Disney en Floride à la fin août.

Les maladies et problèmes de Félix

– Myopathie mitochondriale

– Nystagmus congénital

– Épilepsie

– Il est porteur d’un gène qui cause un important retard de développement

– Il a un retard au niveau de la motricité et du langage

– Il a un problème de nutrition

– Il se déshydrate très rapidement

Ce dont Félix aurait besoin pour son développement

Un thermomètre très précis, comme ceux de l’hôpital pour son entrée à la maternelle

«Félix a un protocole d’urgence, indique Mme Carrier. Dès qu’il fait de la fièvre à 38°C ou qu’il se fait une petite blessure, il faut appeler le pédiatre tout de suite et on doit se rendre à l’hôpital». Les thermomètres buccaux ne sont pas assez précis et les intervenants à l’école n’utilisent pas le thermomètre rectal.

Un iPad

Les intervenants au CRDP ont conseillé l’achat d’un iPad afin qu’il puisse grossir les caractères et les images. Cela aidera pour sa vision et sa motricité.

Un module de jeux et une salle éducative

Afin de tonifier ses muscles qui sont très faibles, le physiothérapeute recommande un module de jeux extérieur et l’aménagement d’une salle éducative au sous-sol. Félix se fatigue aussi très rapidement et n’a aucune endurance.

Suppléments alimentaires

Puisque Félix a un problème de nutrition, il doit prendre plusieurs suppléments alimentaires, le plus fréquemment utilisé est le Ensure Complete, ce qui finit par revenir cher en plus des 150 $ de médicaments par mois et des nombreux trajets pour les rendez-vous avec les spécialistes.