Nous sommes tous plus grands que nature!
LITTÉRATURE. À l’âge de 5 ans, Sandra Houle de Saint-Isidore reçoit son diagnostic; elle souffre du syndrome de Morquio. À l’époque, les médecins prédisent qu’elle ne vivra pas plus loin que ses 18 ans. Trente-cinq ans plus tard, elle a aujourd’hui réalisé plusieurs de ses rêves, dont le plus récent était de sortir un livre qui raconterait son histoire.
L’ouvrage paru en avril dernier aux Éditions Le Dauphin Blanc s’intitule « Je suis tellement plus grande que nature ».
On y raconte le parcours d’une femme de 40 ans qui, malgré la petite taille et le syndrome, vit sa vie intensément. « J’ai écrit ce livre, car je voulais plus que tout que chaque personne se dépasse afin qu’il puisse vivre la vie qu’il souhaite. Chaque être humain est porteur d’une grandeur intérieure et je suis persuadé que chacun peut l’exploiter s’il en fait le choix », a-t-elle présenté.
Ainsi, elle y partage ses épreuves et réussites, mais aussi les outils qu’elle a utilisés pour se créer une vie « plus grande que nature ». « C’est un livre inspirant et touchant qui donne le goût au dépassement de soi », a-t-elle affirmé.
Il faut savoir que Sandra Houle est également conférencière. Avec sa conférence « Plus grande que nature », elle visite différents événements et de nombreuses écoles secondaires, où elle parle de dépassement de soi, de comment réaliser ses rêves, ou encore de l’importance que nous accordons au regard et au jugement des autres. Notamment, elle a déjà échangé sur le sujet aux émissions de Denis Lévesque en juin dernier et de Mitsou et Léa au mois septembre. Il sera possible de la voir dans un épisode de la série « Ça ne se demande pas » au cours du mois de janvier.
Pour obtenir davantage d’informations ou pour vous procurer un exemplaire de « Je suis tellement plus grande que nature », visitez le https://plusgrandequenature.com/. Le produit est également disponible en librairie.
Syndrome de Morquio?
Le syndrome de Morquio est une maladie génétique très rare (moins de 100 personnes au Canada). Dès la naissance, les personnes atteintes doivent vivre avec le déficit d’une enzyme essentielle à la dégradation et à l’élimination de chaînes de molécules de sucre spécifiques qui, lorsqu’elles sont mal dégradées, s’accumulent et causent des lésions progressives aux tissus ainsi que des dommages aux organes. Si les deux parents sont porteurs du syndrome de Morquio (il est possible d’être porteur sans en être atteint), le risque de transmission du gène à son enfant est de 1 sur 4.
Les symptômes sont la malformation des os (y compris la colonne vertébrale, la cage thoracique, les genoux et les hanches), la rigidité ou laxité articulaire et la petite taille. Le syndrome vient aussi avec différentes complications, telles que des problèmes respiratoires importants, une insuffisance cardiaque, une compression de la moelle épinière avec troubles neurologiques pouvant aller jusqu’à la paralysie, des troubles de la vision et de l’audition, des difficultés à marcher et une espérance de vie réduite.
* Source: Communauté Morquio du Québec